眼皮耷拉、睁眼费劲，手脚越来越没力气——这些看似“疲惫”的表现，可能是身体发出的危险信号。如果发现肌肉像被抽走力气一样一天天变弱，甚至走路时膝盖发软、上楼梯像背着沙袋，千万别简单归咎于“没休息好”，这可能是进行性肌营养不良在悄悄侵蚀你的身体。
这种病像一双手轻轻捏住你的肌肉，起初只是眼皮抬不起来，看东西需要仰头，接着会发现抓不住筷子、拧不开瓶盖，连梳头都变得吃力。最让人心慌的是，肌肉的退化没有停顿键，走路容易摔跤、蹲下站不起来的情况会越来越明显。很多人以为是“累虚脱了”或者“缺钙”，结果错过了早期干预的最佳时机。
患者常常会经历这样的无奈：明明大脑想动，身体却像被钉在原地。原本轻松完成的动作，现在要用尽全身力气——系鞋带时手指发抖、说话时间长就口齿不清，甚至吞咽食物都变得困难。这种逐渐失去掌控力的过程，不仅消耗体力，更消磨着精神。家人也会跟着揪心：看着亲人从健步如飞到需要搀扶，那种无助感就像沙子从指缝间流逝。
面对这种慢性发展的疾病，最重要的是建立长期管理意识。记录肌肉力气的细微变化、保持情绪稳定、坚持做低强度拉伸，都能为身体争取更多主动权。家属要多留心患者的表情变化——当发现他们喝水容易呛咳、半夜呼吸困难时，要立即就医。
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